Publico, conforme me chegou e com autorização da autora.
Passo a apresentar me.
Chamo-me Marta e sou mãe da Maria. Mais conhecida como Maria Ervilhinha.
A Maria nasceu, há 5 anos, com uma Monossomia 22, denominada de Síndrome Phelan McDermid. Esta doença rara que assolou a Maria, por sequência da delecção do cromossoma 22 é enormíssima, o que lhe atribui inúmeras dificuldades, limitações e incapacidades.
A Maria faz ciclos intensivos terapêuticos de reabilitação em Braga, desde o seu diagnostico. Ja vai no sexto ciclo. Com muita luta e, as vezes, algum desespero, pois sao tratamentos muito caros: 10,200€ cada ciclo de 9 semanas.
Estes ciclos são espaçados semestralmente. Isto para a contextualizar.
A Maria andou numa IPSS aquando do seu diagnostico. Correu mal. Procuramos um Colégio privado. Ingressou e correu muito bem. Porém, engravidei e ela ficou comigo ate hoje. O mano fez agora 1 ano de idade.
Colocar a Maria numa escola dita inclusa sempre foi uma luta. Desde a primeira má experiência. A única opção viável e de aceitação em receberem a Maria foi apenas daquele Colégio.
Ora como a Maria está numa fase de pré escolar, com muitas limitações e atraso cognitivo ( um atestado multiusos com 99% de incapacidade), foi aconselhado pela equipa que a trabalha o regresso rápido á escola. Todos os parâmetros associados – socialização, grupo de pares, interacção – teriam de ser realmente trabalhados agora, nesta fase. Começou toda a busca por uma escola com valência de educação especial. Zero resultados obtidos. Descartou-se hipóteses com filtros de proximidade de casa e contexto/valência de ensino especial. Zero.
Fase 1) ir ao agrupamento da freguesia de residência e perceber como funciona. Péssima ideia. Apresentam o espaço com uma unidade de “deficientes, em que só saem de la para ir ao ensino regular 1h por semana, se se portarem bem; se se portarem mal voltam à unidade”. Imaginei logo que enjaulavam me a filha, como num zoológico, não fosse ela ter actos canibalistas.
Fase 2) Perceber como funciona a revisão da Lei 54/2018 e uma série de direitos relativos à área da deficiência e ensino das pessoas portadores de deficiência.
Fase 3) Procurar Colégios e Instituições Privadas. Bastava dizer que a minha filha tem NEE diziam de imediato que não haveria vaga, nem agora nem nos anos seguintes.
Fase 4) Retorno ao Colégio que acolhera a Maria em tempos, e planearmos em conjunto (equipa do Colégio e nós pais) a melhor forma de dar resposta à Maria. A necessidade de um professor, educador de ensino especial (pago por mim, aparte do Colégio) foi unânime.
Fase 5) Nós pais, na procura do dito acompanhamento para a nossa filha poder voltar à escola, encontramos uma associação que faria essas deslocações a contexto escolar com crianças como a Maria.
Acompanhamento das 10h as 13h, 5 vezes por semana = 1008€
Somando a isto, o pagamento da propina escolar e as sessões de terapias que a Maria necessita de fazer, pelo menos 2 vezes por semana, e que ascende aos 790€ / mês.
Posto isto, e sabendo que a minha filha recebe 62 € da bonificação da deficiência unicamente, como é possível o nosso governo dizer que não há discriminação na área da deficiência. Onde está a inclusão? Como posso eu ir trabalhar se as escolas fecham se a crianças deste tipo? Como é comportável para qualquer família este tipo de gastos para que a filha tenha um “normal” acompanhamento diário? Que raio de decretos e leis anda aquela gente toda no parlamento a criar?
No terreno é tudo tão diferente. Tão cru. Tão suicidário.
E recordar que para o próximo ano lectivo a Maria tem que estar matriculada numa instituição de ensino – seja para estar entregue ao “Deus dará” ou apenas para criar estatística de rankings – é revoltante. Desesperante.
O país é isto!
Aparte desta luta, existe a luta de angariar dinheiro para que a minha filha (e tantas outras filhas, de tantos outros pais!) tenha acesso a tratamentos de valores absurdos como os que referira. Há cerca de um mês atrás, numa publicação das redes sociais consegui fazer mexer o mundo; mexi com os ditos influencers e com alguma nata da sociedade que se diz benemérita, quando lhes pedi apenas a partilha da história da minha filha. Não mendiguei dinheiro. Correu muito mal e correu muito bem. Li gente a debater-se uns contra outros pela minha filha; gente a dizer me “você se pensa que os influencers têm que salvar a sua filha, está enganada! Bata a porta do governo e vá fazer greve de fome para a porta do parlamento, ninguém tem que a ajudar”…
E então… ficamos sem saber o que fazer, nem pensar…somos desprotegidos de uma constituição que se aparenta não discriminatória, e de dados estatísticos entregues ao Comité Europeu de Pessoas Portadoras de Deficiência fantásticos, quando na verdade nada de nada está a funcionar. Isto sem eu falar do que vejo na realidade, na prática quando me desloco aos locais onde estas crianças deveriam ser bem acolhidas. Ou minimamente acolhidas.
Desculpe a revolta nas palavras mas já me vejo sem saída para me fazer ouvir. Já me imaginei ate nas galerias do parlamento a ser algemada para gritar todas estas injustiças. Mas ninguém quer saber…
Nos últimos tempos já me revejo do outro lado da linha, sem solução. à espera que chegue o dia em que eu, obrigada, tenha que deixar a minha filha não-sei-onde, a não-sei-quem, a fazer-não-sei-o-que. Com o enorme receio de voltar para busca-la, e ela tenha fugido, esperneado, gritado, descompensado ou simplesmente sobrevivido a mais um dia estúpido, enrolada numa manta sem estimulação, qual lar à espera que os dias passem.
Morro dia a dia. E já quando me sinto no fim da linha, já só peço que o comboio passe rápido para acabar com este sofrimento.
Os melhores cumprimentos de uma mãe desesperada
Grata pela sua atenção,
Marta L.
O Meu Quintal 